初见徐苛苹,总会被她雪白的皮肤吸引——这是白化病最显著的特征。疾病带来的不只是与众不同的外貌,还有常人难以想象的视力困境:裸眼视力仅0.03,被认定为视力二级残疾。她只能看清一米之内的物体,再远一些,世界便只剩模糊的轮廓和色块。
从有记忆起,学习就是一场与模糊的较量。即便坐在教室第一排,她也必须靠望远镜才能看清板书;读书时,鼻尖离纸面不过两厘米,整个人几乎要埋进书页。但就是这样一个靠望远镜“打捞”知识、匍匐在课桌上写字的女孩,今年夏天以物理类641分的成绩,被西南财经大学会计学(注册会计师专门化方向)专业录取。
徐苛苹初中就读于石室联合中学西区,初三通过指标到校进入成都市树德协进中学。在老师和父母眼中,她自律、坚韧、乐观。“在求学路上,父母和老师的支持是我最大的底气,”她说,“所有经历的坎坷,都成了我的一部分。我很喜欢现在的自己。”

▲徐苛苹参加学校成人礼活动
八倍望远镜里的课堂
2007年,徐苛苹出生在成都一个普通家庭,一出生便确诊了白化病。一岁左右,症状愈发明显——皮肤、毛发呈白色,对阳光极度敏感,同时伴有视力障碍。父母带着她跑过多家医院,得到的答案是一致的:白化病是基因问题,无法根治,视力损伤不可逆,只能借助工具辅助看清。
从上小学起,她的座位就固定在第一排。小学时还能勉强看见黑板上的字,到了初中,板书内容变多,她开始使用望远镜。高中阶段,密密麻麻的几何证明题和化学方程式挤满黑板,望远镜成了她上课不离手的工具。

▲徐苛苹高中教室
高中三年,她最常用的一只八倍望远镜,是父母对比多个品牌后精心挑选的,既能拉远看黑板,也能近距离对焦。上课时,她把望远镜搁在课桌右上角,老师一写板书就拿起来凑到右眼,调焦、看完、放下、记笔记,一节课重复几十遍,肩颈总是酸痛。
写作业更是辛苦,整个人伏在桌上,放大镜压在练习册上,眼睛离纸面仅两三厘米,同样的作业,别人一小时完成,她通常要花两小时。

▲徐苛苹在家写作业
长期下来,不良用眼习惯又加重了近视和散光。高中毕业时,她的视力定格在0.03,近视300度,散光超过700度。“700度的散光快到工具临界值,好多品牌做不出这个度数,我们找了好几家才配到眼镜。”徐爸爸说。
即便如此,徐苛苹从未抱怨。班主任刘立红说:“带她的两年半时间里,她和父母从来没有因为视力问题要求老师讲慢一点或字写大一点,能自己解决的绝不麻烦别人,就连座位安排在第一排,也是老师主动提出的。”
数学课上,老师用粉笔标辅助线,她需要比别人多花几秒才能看清线条走向,实在辨认不了,就凭老师描述的逻辑自己推一遍,再找同学对笔记。提到这些困难,她只是轻描淡写:“上课看不清就自己举望远镜,读题慢就比别人早动笔。用耳朵听、用手摸、用心记,没什么大不了的。”
善意照亮的世界
对父母而言,最大的担忧是女儿的心理状态。徐爸爸说,“视力问题可以借助工具,但心里的坎只能她自己跨。”
因为看不清,徐苛苹的童年少有动画片和游戏,听妈妈讲睡前故事、牵着邻居小朋友的手出去玩是最深刻的记忆。“有一次小朋友忘了时间自己跑回家,把她一个人落在公园。她看不清路,没法自己回来,那次她特别难受。”徐爸爸说:“我们只有一遍遍开导她:每个孩子生来不同,爸爸妈妈永远爱你,别人说的话,你自己判断重不重要。”
或许是父母无条件的爱,加上周围人的善意,让徐苛苹渐渐不再在意那些目光。在很多人眼里,她是个乐观自信的孩子。
在刘立红印象中,她几乎从未缺席过体育活动和社会实践,社团活动也格外积极。高一时学校宣讲团招募,她报名并顺利入选,负责校史讲解;遇上节日活动还排演话剧,教师节时主动报名演出,表现力和感染力毫不逊色于其他同学。

▲徐苛苹参加学校活动(右一)
“徐苛苹从来没把自己当作需要特殊对待的人,”刘立红说,“无论学习还是活动,她事事独立,样样用心,和谁都能自信地聊上几句。正因如此,大家渐渐忘记了她的‘不同’,只记住她的闪光点。”
对于学习,老师和父母的评价高度一致:她有极强的内驱力和自律性。“学习非常刻苦,也有方法,”刘立红回忆,“学校从高一开设晚自习,学生可自愿参加,徐苛苹从第一天开始就参加,三年间除了两次生病请假,基本没缺席过。”高中三年,她的成绩稳定在班级前十名左右,学习上的事父母几乎没操过心。
重新出发,终抵彼岸
高中选科时,徐苛苹选了物化生。理由很务实:文科需要处理大段文字,对她而言是天然障碍;而她恰好喜欢理科的逻辑推演,初中生物也常逼近满分。
那时她和父母有着清晰朴素的目标——靠手艺吃饭,凭专业立足,曾将目光投向一所中医药大学的针灸推拿方向,觉得这条路安稳、实在。
转折来得猝不及防。高考体检时,色弱的检测结果像一盆冷水浇下来——不仅心心念念的院校和专业瞬间关上了门,更让她措手不及的是,仔细翻阅招生目录后才发现,大约三分之二的专业都有色弱限制。“当时感觉天都塌了。”

▲学校搭建平台帮助徐苛苹与高校招生老师面对面沟通
从体检中心出来的那天,她一言不发,步伐很慢。刘立红看出了她的低落,没有说太多安慰的话,只认真地告诉她:“改变不了现实,就改变自己。尽可能把分数考高一点,在可选的专业里找最好的。”
徐苛苹听进去了,消沉了不到一个星期便振作起来。她和父母一起,把各大高校的专业限制一条条筛出来,把可选的路一条条画清楚。经过反复权衡,她将目光转向财经类院校的会计专业。方向定了,剩下的就是全力以赴。
高考前,刘立红担心她因视力原因无法发挥真实水平,督促她申请了特殊考生便利。经四川省教育考试院批准,她所在的考点成都石室中学为她准备了一间单独的教室,特制了大字号的试卷,允许她携带放大镜,并延长了考试时间——语文延长45分钟,数学和英语各延长30分钟。

▲徐爸爸为高考考点成都石室中学送锦旗
所有铺垫,只为那两天的全力一搏。
641分,分数跳出来的那一刻,徐苛苹很平静,但父母特别开心,因为比预估高出了一大截。他们也第一时间跟树德协进中学的老师分享了好消息。
紧接着,学校老师们便前后奔波起来,翻往年的录取分数线,比对各校的专业优势,打电话咨询招生办,帮徐苛苹一家反复推敲志愿填报的每一个可能。
查到录取结果时,徐苛苹心里一块石头落了地。“更多的是期待。”她说:“大学里要努力学习专业知识,把注册会计师的证书一步步考下来。既然路选定了,就踏踏实实往下走。”
红星新闻记者 张瑾 张佳迎
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