8月22日,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、吉利德中国支持的《冒险罐》童书分享会暨乳腺癌患者心理关爱活动在成都举行。分享会上,四川省肿瘤医院乳腺科主任医师王浩、中国抗癌协会癌症康复组织委员会副主任陈晓莲、四川省肿瘤医院胸部肿瘤内科护士长罗稀,从疾病科普、治疗进展、心理调节等方面与多位乳腺癌患者深入对话,共同探讨乳腺癌患者尤其是转移性乳腺癌患者所面临的身心困境,并呼吁社会各方关注乳腺癌患者的心理健康,通过多维举措切实提升乳腺癌患者的生活质量。
乳腺癌,女性头号“健康杀手”
乳腺癌是女性常见的恶性肿瘤,是全球女性发病率和死亡率最高的恶性肿瘤。国家癌症中心发布的中国恶性肿瘤疾病负担情况显示,2022年,中国女性乳腺癌发病率为每10万人中发病51.17例,死亡率为每10万人中死亡10.86人。
HR+/HER2-乳腺癌是乳腺癌中最常见的亚型之一,约占总体乳腺癌的70%。转移性乳腺癌又称晚期乳腺癌或IV期乳腺癌,是指癌细胞通过血液或淋巴系统扩散至身体其他器官(如骨、肝、肺、脑等),形成远处转移灶的疾病阶段。
在长期治疗中,转移性乳腺癌患者可能接受过多种治疗方案,包括化疗、放疗,内分泌,靶向和免疫治疗等。治疗过程中常见的不良反应,如恶心、呕吐、脱发、疲劳等,不仅严重影响了患者的生存质量,还影响其治疗依从性。这些不良反应让患者在身心上承受着巨大痛苦,有时甚至会让他们对治疗产生抵触情绪,影响整体治疗效果。
创新疗法与正念关怀,助力乳腺癌患者身心同护
在转移性乳腺癌的治疗中,生活质量是一个非常重要的指标。四川省肿瘤医院乳腺科主任医师王浩强调,“提升患者生活质量,有两个因素非常关键,一是控制疾病发展,二是控制不良反应。控制疾病是保证生活质量的最根本的因素,当一个患者,疾病进展不受控制时,生命受到威胁,那生活质量就无从谈起。而控制不良反应,不光有短期提升舒适度的作用,还可能对疗效产生深远的影响。所以在药物选择上,不仅要关注有效性,还需要兼顾低毒性,减少不良反应的发生,才能帮助患者取得更好的治疗效果。”
实际上,随着创新疗法的不断出现,“转移”不再等于“终末”,近年来,多种创新药物上市,为转移性乳腺癌的治疗提供了更多选择,并且进一步降低过往令人恐惧的不良反应,让患者治疗的耐受度更好,生活质量更高。例如,以Trop-2 ADC为代表的创新疗法在临床中日益广泛应用,即使是在过往棘手的转移性亚型中,患者也有了更具有针对性的治疗选择,同时降低了不良反应的管理难度,有效改善了患者的生活质量。
除了先进的治疗手段,患者的心理状态调节与自我照护能力培养,同样是影响康复进程的重要环节。活动现场,四川省肿瘤医院胸部肿瘤内科护士长罗稀通过正念练习,帮助现场的乳腺癌患者寻找自我照顾的方法。
“正念是每个人与生俱来的一种能力——觉察当下、不加评判地接纳自身状态。”罗稀通过现场示范腹式呼吸、倒计时呼吸法、波浪式呼吸法等技巧,引导患者体验将注意力从焦虑的过去或恐惧的未来拉回到“此时此刻”。她鼓励所有乳腺癌康复者:“生病或许让你失去了某些东西,但也让你重新认识了自己,让我们更有力量地面对生活。”
抗癌之路,爱不缺席
乳腺癌患者在面对病魔时,从不是一个人在战斗,在她们身后不仅有医护人员和亲朋好友,还有很多来自社会的关心和善意帮助她们共同渡过难关。从事患者组织工作多年,中国抗癌协会癌症康复组织委员会副主任陈晓莲深有感触,她表示,转移性乳腺癌患者的心理问题很常见,对疾病进展和治疗效果的担忧最为显著,同时,她们也面临着对家庭关系、亲子关系的变化,以及担心成为家人的负担。这不仅让患者情绪低落、焦虑不安,还可能降低她们对治疗的依从性,影响治疗效果,进一步加剧身体的不适,形成一个恶性循环,严重降低了她们的生活质量,并可能增加疾病复发和转移的风险。
在患者与家庭共同应对心理压力的过程中,孩子对病情的认知与情感适应往往是容易被忽略的环节,如何让孩子理解妈妈的身体变化,减少因未知产生的恐惧,同时帮助患者缓解 “担心拖累” 的愧疚感,是家庭心理支持中需要重点关注的。《冒险罐》这本为转移性乳腺癌患者家庭量身打造的情感支持绘本,通过温暖、富有想象力的故事,帮助孩子理解妈妈患乳腺癌这件事。故事中,一名身患转移性乳腺癌的妈妈,以坚定意志力和无限创造力,与家人一起勇敢应对疾病带来的变化。妈妈鼓励孩子写下心愿放进一个冒险罐,然后陪伴孩子以合适的方式一一去实现这些愿望,在平凡甚至充满挑战的生活中,寻找“魔法”,共同创造充满冒险和快乐的家庭记忆。
“作为患者组织,我们希望能针对转移性乳腺癌患者,带来更多针对性的帮助和支持。患者应该正视自己的心理问题,及时求助身边的家人朋友、患者组织和专业人士,我也呼吁医疗体系和专业机构能提供更多必要的心理支持和干预,以共同提高患者的治疗效果和生存质量。”陈晓莲副主任补充道。