新黄河记者：孙敏  

6月24日凌晨，在即将步入22岁生日时，胡心瑶收到了一张病危通知书，这是她近10天里收到的第5份病危通知书。

14岁那年，胡心瑶被确诊为lgA血管炎(又称“过敏性紫癜”)，此后的七年她都在与病魔做斗争，无法治愈的疾病带给她的，除了难以承受的生理性疼痛外，还有高昂的治疗费用。在拖垮本就不富裕的家庭后，胡心瑶只能出来打工，为自己赚取医疗费用。去年10月，因病情加重胡心瑶失去了全职的销售工作，今年2月她开始摆摊卖果汁。胡心瑶将自己经历发布在社交平台，收获了很多关注和温暖，她的勇敢、乐观也鼓舞了许多与她同病相怜的病友。“我希望被更多人看见，也希望我们这个群体能够被社会关注。”胡心瑶告诉新黄河记者，她还有一个小小的梦想，她想要成立一个“病友之家”，“病友们可以一起抱团取暖，共同对抗病魔”，目前，这个梦想正在向现实一步步靠近。

摆摊为自己赚治疗费

6月24日凌晨，刚迈进22岁生日，胡心瑶就收到了一张病危通知书。躺在医院的病床上，她再次为自己签下了“生死状”，这已经是她10天里签过的第5份病危通知书。“以前是几个月里会收到一两份，最近收到的频率变高了。”胡心瑶告诉记者，这意味着自己的身体状况越来越差。

胡心瑶出生于2003年，老家在重庆市垫江县的一个村庄，父母以打工、务农为生，家里还有一个年长她17岁的姐姐。日子虽不富裕但也过得不错，父母对她宠爱有加。直到14岁那年，突如其来的疾病，改变了胡心瑶的人生轨迹，也打破了这个家庭的宁静。“最开始的症状就是腹痛、消化道出血，伴随皮疹，父母带我去县里的医院就医，因为这个病比较罕见，当时也没有查出来，医生当作胃炎治疗的。皮疹的症状也被当作蚊虫叮咬来治的。”误诊半年，耽误了黄金治疗时间，直到2018年11月，在重庆的一家三甲医院，胡心瑶被确诊为lgA血管炎(又称“过敏性紫癜”，是一种以lgA免疫复合物沉积为主的小血管炎症性疾病，病因尚不明确，系感染、免疫紊乱、遗传等多方面因素，多发于3-15岁儿童)。

“我当时正读初二，确诊后便辍学接受治疗。在重庆治疗了三四年后，父母又带着我辗转北京、上海、武汉等多地进行治疗，寻找新的治疗方案。”今年3月在四川省华西医院，胡心瑶又被确诊了ANCA血管炎(是一类与抗中性粒细胞胞浆抗体“ANCA”相关的自身免疫性疾病)。近期，胡心瑶的病情加重，已经发展到肾衰竭，还伴有心力衰竭、腹痛、关节疼痛，有时还会引起肺部感染。“我现在的情况没法治愈，只能依靠治疗来稳定病情，维持生命。”被确诊后，漫长的7年里，胡心瑶被疼痛折磨，她的疼痛承受能力远超常人，因为需要化疗，她不得不剃去长发。胡心瑶告诉记者，她曾经尝试过女性分娩疼痛体验仪，“开到了十级，但我只感觉到一点点痛。”

被疾病拖垮的除了胡心瑶的身体，还有她本不富裕的家庭。长达7年的治疗，早就耗尽了父母的积蓄。为了给胡心瑶治病，父母四处借钱，年近70岁的老父亲还在工地上干着杂活。这7年里，胡心瑶也在拼命挣钱，流水线工厂、餐厅服务员、销售、写小说、做心理咨询，她干过很多工作，收入最多时，她一个月可以赚到一万元。“这些年看病，花光了父母积蓄，加上我自己挣的、外借的，花了有120多万了。”去年10月，由于病情加重，胡心瑶失去了她的全职销售工作，只能打零工。今年2月，她在一家火锅店门口摆摊，卖起了果汁。

梦想成立“病友之家”

早上7点钟准时起床，吃完药和早餐，胡心瑶打开电脑，在网络平台开始接单做心理咨询，15分钟一次，一次收费15.9元，一天下来能挣100多元。下午5点钟胡心瑶开始出摊，在重庆市九龙坡区的一家火锅店门前，老板每天都会为胡心瑶留位置。小小的操作台上，摆满了水果，果汁一杯8元，一天大约卖20杯，一直忙到晚上10点钟。“火锅店的服务员和老板对我都很好，经常让我蹭饭，以前他们店门口从不让摆摊，但是现在他们会给我留位置。”回到家洗漱完，已经是半夜11点，“终于可以静下来了，晚上也比较有灵感，适合写小说。”写小说也是胡心瑶的兼职之一，她经常要写到凌晨3点，才会起身去休息。她每天的睡眠时间只有四五个小时，一天下来，她的日收入能维持在四五百元。“春节后，我就一直是这个作息，不过这是在不用跑医院，身体状况比较好的情况下。一旦身体有了病症，一切计划都会被打乱。”

胡心瑶将自己的生活日常发布在社交媒体上，收获了许多关注。有病友也有网友，大家在评论区里留言为她加油打气。“我发布了这么多视频，没有一个负面评价，我感受到的都是来自网友的善意。”胡心瑶坦言，确诊之初，内心充满抱怨，怨命运不公，她一度有过轻生的想法，甚至付诸了行动。

2024年12月的一天，胡心瑶独自约了摄影师在嘉陵江畔拍了一组照片。她让摄影师将画面调成黑白色，她打算将手机留在岸边，自己跳江。那时，她已在社交媒体上写好了留给父母的遗言。“我是把照片当作遗照来拍的，我没有告诉摄影师。但他看出来了，他偷偷报了警。警察赶来后，我讲述了自己的经历，那位警察给我转了1300元钱。他让我好好活下去。”胡心瑶想到了很多人，她的初中老师、主治医生、山东阿姨，还有从未放弃她的父母。“我的老师、医生，还有认识不久的阿姨，都曾借钱给我。哪怕知道我可能会无力偿还。我的生命中有很多贵人，他们都是我的恩人。我也愿意不顾一切去帮助他们。”也是从那一刻起，胡心瑶开始不再抱怨，而是积极乐观地面对疾病。她在社交媒体上分享着自己的日常，这份勇敢也鼓舞了许多病友。

“我现在有一个小小的梦想，我想成立病友小家，我希望和我一样的病友能够在我的鼓励下勇敢地去面对病魔。希望将来自己有足够的经济能力在他们需要帮助的时候，出一份力。”胡心瑶的想法得到了一些病友的支持，也有爱心人士为他们捐助善款，“我们的启动资金虽然不多，但也是个鼓励。希望病友小家可以早点落地。”

6月24日，生日当天，胡心瑶给自己放了一天假，傍晚时，她为自己煮了一碗粥，在粥里插上了22岁生日蜡烛，并许下了生日愿望。（文中图片由受访者提供）

编辑：郑楚翘  校对：李莉  剪辑：张成霖