11月26日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注，针对被传“只剩3到5年生命”，蔡磊发文回应：

今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。

长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。我不得不来说明一下。渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大!科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。希望大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉，我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望，少炒作和误导，谢谢!

据红星新闻此前报道，1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学;毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师;33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后，升为副总裁。

蔡磊是一个典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场标签。就是这样的一个“工作狂”，却在2019年事业巅峰期被“冻”住了。面对常人难以接受的现实，他没有抱怨命运的不公，“我还没有时间去考虑，就开始新的创业了。”

此后，蔡磊发起“罕见病关爱计划”，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

今年9月25日，蔡磊的助理陈女士向红星新闻记者确认，蔡磊已经完全没有语言能力了。据陈女士告诉红星新闻记者，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”

陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。

另据南方都市报报道，日前，蔡磊进行了本年度首次直播，他在直播中用眼控打字，文字随后被语音播放出来，“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”11月25日，蔡磊用文字回复南都N视频记者称，他希望通过这次直播向大家传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗，“只要身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。”

南都记者注意到，蔡磊科研团队定期公布科研会议动态，11月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行渐冻症疗法的交流。蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”

来源：当事人社交账号、红星新闻、南方都市报等

综合编辑：刘丹