新黄河记者：李鹏  

3月29日一早，平时寂静无声的济南市仲宫街道东泉泸村忽然热闹了起来。村口停靠的车辆，证明了人数之多。走进村子里一所校园的操场里，忽然有许多穿着20世纪80年代服装的人们在紧张忙碌着。张洪波成了现场最忙碌的人，她一会儿陪孩子们玩怀旧游戏，一会又帮着孩子们蒸窝窝、摊煎饼，有时候又会帮着志愿者一起叫卖。原来，这是济南星神特殊儿童关爱中心每年的“春晚”——“星神”团聚大集，可能每年的活动项目不尽相同，但对于这些孤独症患者来说，一定是一年中最为热闹的一天。

今年的4月2日是第19个世界孤独症日，为了庆祝这一天的到来，在这座城市另一端的天桥区特教学校——济南市影壁后街学校的教科室主任苏洪波正在和老师、孩子们打扫卫生。在我们身边，总有许多像张洪波、苏洪波这样的人士在为孤独症患者付出，新黄河记者也在这个节日前夕采访到了他们，听两位“洪波老师”讲述自己和“星神”一起生活的酸、甜、苦、辣。

双手向下抓住生活

“我们和志愿者每年都会一起开展这个活动，就是想让他们懂得劳动对于他们的意义”。作为关爱中心的创始人，张洪波和她的老师们一直致力于让“星神”懂得“双手向上乞讨生活，双手向下抓住生活”的道理。她说：“我们日常会和孩子们一起劳动，集市上的孩子正在努力做窝窝头、手擀面，还有磨豆浆，尽管速度不快，甚至‘不好看’，但没关系，这都是他们平时学习的成果。”

苏洪波（左）和青年教师宗静雯讨论心理沙盘的推演方法。

在张洪波看来，尽管孩子们的学习速度仿佛被按下了“慢进键”，但有一点小进步，将来的生活希望就大了一分。

与张洪波有相同观点的，还有被同事称为“老特教”的苏洪波。现在，从事特教工作几十年的苏洪波仍然会被一些小事感动着。3月24日下午，他见到记者时率先拿出手机，骄傲地播放一段视频。“老虎！老虎！”视频里一位清秀的小姑娘，正在沙盘旁拿着各种动物造型的玩具并喊它们的名字、学它们的叫声，脸上的笑容正是13岁的少年该有的模样。视频里的苏洪波情绪激动甚至导致了变声。

她叫小红（化名），正是一位“来自星星的孩子”。当记者在七年级的教室里见到她时，她正在摆弄手里的猪猪侠拼图。“你认识它吗？你能把它拼好吗？”她有些茫然地抬头看了看提问的记者，然后再次低下头，自顾自地摆弄了起来。“孤独症的孩子很少和外界交流，所以那天才让我那么惊喜。”苏洪波说。

在张洪波的执教生涯中，最好的一位孤独症毕业生可以实现和妈妈一起给居民送牛奶来养活自己。“送牛奶是一种刻板的、机械的活动，他们能够做得到。即便是这样，也是经过了无数次的训练。”

“双关”会劝退一大批老师

由于“星神”的特殊性，“陪伴”是老师们的首要职责。张洪波说，孤独症的孩子很“占人”，日常生活也离不开老师，但她也清楚，这样的工作很难留住人。她苦笑着对记者说，每一位新来的老师，都要先过“屎尿关”，再过“抓咬关”，而这两关，就会劝退一大批老师。为了能节省办校成本，也为了给这些学习能力较差的孩子们打造一个慢生活的“世外桃源”，张洪波选择在相对偏僻的东泉泸村“驻点”，但这也给许多老师带来了生活上的困扰。“本来忙着照顾孩子就自顾不暇，加上偏僻，让不少老师都忘记了什么是‘外卖’。”张洪波说：“这里的孩子大多数家庭条件非常一般，有些孩子还是单亲家庭，本就不高的学费也很难收上来，加上这几年来自社会的捐款也有所减少，有时候工资的发放也是问题。”

苏洪波和孩子们一起唱歌。

张洪波向记者透露了自己的愿望：“虽然老师长久留下很难，但是希望我们能来一场接力赛，每位老师都陪伴这些孩子一段时间，努力让他们稍微了解一下幸福的滋味。”

作为公立学校的影壁后街学校，老师资源虽然相对宽裕，但特教老师毕竟很“苦”，能选择来到这里的人才也并不多。三年来，该校招来7名平均年龄25岁的青年教师，其中，毕业于首都师范大学的心理学研究生宗静雯更是学校的“宝贝疙瘩”。“我也当过普通老师，我的学生中也有北大、中国科学院的博士生，他们每年教师节都会给我发个信息、打个电话，这让我很有幸福感。但特教老师很难获得这样的幸福，所以很多人不会选择特教老师这个职业。”

特殊教育实现“全包围”仍有不少困难

济南市第二精神卫生中心心理科中级心理治疗师王奉娟向记者出示了一组数据，据世界卫生组织统计，全球每160名儿童中就有1名孤独症患者，我国孤独症谱系障碍人群已超过1000万，其中0-14岁儿童约300万。她表示，目前医学界没有明确它的发病原因。不过，科学研究表明，孤独症是遗传因素与环境因素共同作用的结果。绝大多数情况下，并非父母直接“传递”给孩子，而是复杂的基因组合与环境交互的结果。

目前，社会较为关注“星神”未来的生存问题。王奉娟认为，通过早期、密集、专业的行为干预，许多孩子可以学会说话、自理，甚至上学工作。约5%至20%的患儿经过高强度早期干预后，到学龄期认知和适应能力可以达到正常水平，不再符合孤独症诊断标准（俗称“脱帽”）。但这并不意味着“治愈”，他们仍可能在社交细节上遇到困难，需要持续支持。

王奉娟说：“幼儿园阶段是孩子语言能力发育的关键期，所以国家要求我们完善这个阶段，尽可能让关口前移，让孩子们恢复的可能性更大。”这段时间是孤独症识别与干预的最佳年龄。

苏洪波介绍，国家早在2022年就发布了《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》（以下简称《计划》），要求构建学前、义务教育、高中、高等全学段特殊教育体系，推动普通教育、职业教育、医疗康复、信息技术深度融合。但是，因受资金、场地、师资等一系列因素制约，基层的实现较为困难。以影壁后街学校为例，受限于以上原因，目前无法完善《计划》中要求的15年特殊教育体系，尚缺学前教育阶段。

在张洪波的关爱中心，还有23位5至30岁的“星神”每天都需要老师的照顾。甚至吃饭都需要戴围巾的他们，未来会是怎样的？这些问题让张洪波忧心忡忡。她和老师、孩子们一起劳动，义卖画作、饲养家禽、种菜，加上残联的救助和社会好心人的捐款以及收一点学费等方法来维持中心运作，一年54万元房租对关爱中心来说不是一笔小数目。她希望将来特殊教育也可以实现专业人才的“支教”机制，在让孩子得到更好康复条件的同时，减轻像他们这样的机构的生存压力。

张洪波说，由于不确定发病机制，她不主张患有孤独症的孩子结婚。但是希望他们通过训练，一生吃饱穿暖不会流离失所，希望能有越来越多的人来关爱他们。

摄影：李鹏  编辑：柏凌君  校对：杨荷放