新黄河记者：孙敏  

四川省成都市温江区光华公园里，一辆蓝色咖啡车静静停靠着。18岁的孤独症少年干宇轩正熟练地操作咖啡机，研磨、冲泡、装杯、递送，一番操作有条不紊。这个曾被癫痫、脑瘫、地中海贫血多重病痛困锁于自我世界的少年，如今不仅完成社交互动，还能独立经营咖啡车，走出了许多孤独症患者难以企及的社会化之路。

从用了八年学会独立刷牙、十年学会独立上厕所，到如今弹奏钢琴名曲流畅自如、制作咖啡从容熟练，轩轩的成长，是一个家庭日复一日的坚守，更是我国超1000万孤独症群体探索社会化融合的鲜活样本。

“爱与欣赏”，干强用四个字形容陪伴轩轩成长的这18年。在社交媒体上，他的名字被“轩爸”代替，无数网友将他们父子的故事称为现实版“海洋天堂”。

病痛笼罩的童年：千万家庭的困境缩影

轩轩的人生起点，原本铺满期待。

2008年，他出生在成都市温江区一个满怀爱的家庭。然而三个月大时，父母察觉异样，眼神涣散、没有抓握能力、情绪淡漠得不似寻常婴儿。彼时孩子太小，家人并未太过在意，直到轩轩八个月大，癫痫突然发作，这才敲响警钟。一岁多时，轩轩被确诊为孤独症，同时伴有轻微脑瘫。七岁那年，他又被查出地中海贫血。

多重病症叠加之下，年幼的轩轩变得暴躁易怒，甚至出现严重的自残行为。用头撞墙，双手把自己抓得血肉模糊，整个人困在自己的世界里。而漫长康复期与高昂治疗费的重压，也一度将这个家庭推向绝望边缘。

受访者供图

为了维持生计，干强夫妇只能外出工作，轩轩由奶奶照看。在奶奶日复一日的耐心陪伴下，轩轩从五岁起每天坚持练琴两小时，从单指按键到双手配合，琴键不仅练出了他灵活的手指，也悄悄帮他稳住了情绪，聚拢了专注力。十岁那年，轩轩通过了钢琴业余十级考试。音乐，成为他连接世界的第一座桥梁。

2019年，为了让陪伴更稳定，干预更深入，干强辞去重庆的工作，回到成都，成为一名全职爸爸。父子二人的日常，从此成为日复一日的坚守。每天清晨六点半的体能训练，扫地、洗碗、煮米饭、取快递……干强把康复训练融入柴米油盐中，一点点为轩轩建立起基本的行为习惯。

“教会他独立上厕所，用了十年；自主刷牙，用了八年。直到这些动作变成肌肉记忆，不用提醒也能自己完成。”这样的锤炼，十几年如一日。“孤独症患者家庭，最难的就是坚持。父母最需要的，是耐心。”这是干强摸索出来的经验，也是全国千万孤独症家庭共同的困境。

受访者供图

根据中国残疾人联合会发布的数据，截至2024年，我国的孤独症患者已经超过了1000万人，其中，0—14岁的孤独症儿童数量至少有300万，相当于每1000个孩子里约有7个患有孤独症。

“爱与欣赏”：用社会化实践打破“孤独”的墙

从取快递、买东西、独自上学开始，干强带着轩轩，一步步突破孤独症最核心的社交沟通障碍。他不怕轩轩犯错，只是远远跟着，让轩轩在一次次真实的生活练习中，学会观察红绿灯，识别一元钱与五元钱，懂得开口求助，慢慢适应社会规则。“你想融入社会，遵守规则是最基本的要求。”

从家庭走向学校，从街头的玩具售卖到陌生城市里的旅行，干强坚信，真实的社会场景才是最好的课堂。在旁人眼中微不足道的尝试，却是轩轩走出孤岛的关键一步。他把这些日常点滴发布在社交平台，清晰记录下轩轩的成长轨迹，也成为无数孤独症家庭的精神慰藉。

受访者供图

同时，干强奔赴全国各地分享经验。他坦言自己没有系统高深的方法论，只是坚持从小培养轩轩的行为习惯，循序渐进锻炼思维模式，在日复一日的训练中，帮助轩轩慢慢融入社会。他乐此不疲地奔走，是想让更多身处困境的家庭看到希望。在干强心中，父母的爱与欣赏，是孩子走出孤独最关键的钥匙。“在社会为他们伸出援手之前，家庭必须先自立自强。”

这份坚守，也呼应着国家层面的政策努力。2024年，七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，着力构建从筛查、诊断到就业、托养的全链条服务体系。“但现实是，大龄孤独症群体依然面临就业难题。孩子毕业后该何去何从？”干强称，接触孤独症患者家庭的这些年，这个问题始终困扰着他们。

从学校到街头：当孤独症患者成为“咖啡师”

2024年7月，轩轩从特教学校毕业。干强送给儿子一份特殊的礼物——一辆由二手面包车改造而成的咖啡车。车内一角特意放了一架钢琴，那是轩轩的音乐角落，也是这辆蓝色小车最温柔的标志。

从学校走向社会，这一步对许多孤独症患者而言几乎是难以跨越的鸿沟。而在正式“出摊”之前，干强夫妇已经默默准备了一年多。他们自己报班学习咖啡制作，学会之后，再一点一点教给轩轩。一年多的时间，无数次的重复，轩轩终于能够独立上手。

如今，在当地政府的帮助下，成都市温江区光华公园的一处空地成为轩轩的工作场所，他的蓝色咖啡车格外显眼。他可以独立接待顾客，从点单到制作咖啡，有条不紊，每一个步骤都像是上一次的精准复制。“我和轩妈会陪着他一起出摊，轩轩现在可以做多款咖啡，还会简单的拉花。人少的时候他自己可以应付，人多就不行了。他只能处理单一指令。比如他正在给上一位顾客做拿铁，这时如果有人点一杯冰美式，他就会放下拿铁去做冰美式，他只会执行最新听到的那个指令。有时候，顾客会故意给他制造‘麻烦’，面对意外情况，轩轩还处理得不够好，但这也正是他要学习的重要一课。”

干强坦言，咖啡车刚起步时也曾一地鸡毛，但他惊喜地发现，这种模式恰好契合了轩轩和家庭当下的需求。轩轩需要一份工作，需要走进社会，而成为一名“咖啡师”或是咖啡车老板，不仅让他拥有了社会身份，也让他不断接触陌生人，学习应对不同人群、处理不同信息。闲暇之余，干强会通过咖啡车向前来光顾的客人科普孤独症相关知识。

轩轩的钢琴是咖啡车独特的风景，不少粉丝专程赶来，只为听他弹一曲。《致爱丽丝》《天空之城》《梦中的婚礼》，这些名曲他信手拈来，从不出错。那个曾经时刻慌张寻找父亲的少年，已然在市井烟火中，找到了属于自己的位置。

“他阳光、有礼貌、懂事，也很努力，他是天使。”干强说，轩轩也温暖了他的生命体验，他很荣幸能够成为轩轩的父亲。轩轩今年18岁，不仅拥有了自己的咖啡车，甚至还有了自己的咖啡品牌和注册商标。“他可能不知道这意味着什么，但对父母而言，这是给他的一个保障。我们不可能永远陪着他，他需要有自食其力的能力。”干强称，他们今年的目标是，把咖啡车换成咖啡店，让轩轩有一个固定的工作场所，不会因为下雨而暂停，因为中断某种程度上对轩轩而言意味着重建。

走出孤岛之后：一种范本与一道未解考题

轩轩的咖啡车，不仅是一份实践体验，更是一个微型的“融合空间”。固定的操作流程适配孤独症特质，往来顾客的包容构建了友好环境，日常互动持续锻炼社交能力。这种“生活化康复+社会化实践+灵活就业”的模式，正在为千万孤独症家庭提供一条可借鉴的路径。

“轩轩案例的核心价值在于，它打破了‘孤独症患者只能在封闭环境中被照顾’的刻板印象。通过前置的生活能力训练、渐进式的社会接触、适配个体特质的就业形态，完全可以实现从‘被照顾者’到‘社会参与者’的身份转换。这为孤独症群体成年后的安置模式提供了重要的实践范本。”曾有从事特殊教育行业的教授如此评价。

然而，像轩轩这样能够真正步入社会、实现稳定社会化生存的案例，在当下仍是奢侈。作为全球儿童精神疾病中发病率最高的公共卫生问题之一，孤独症群体正面临多重困境：康复资源分布不均，东西部差距悬殊；义务教育结束后，绝大多数成年患者长期居家，陷入“毕业即失业”的窘境。官方数据显示，我国约800万大龄孤独症群体中，就业率不足10%。

今天（4月2日）是第十九个世界孤独症日，正如今年的宣传主题——“提供全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”所倡导的，轩轩的故事或许能提供一种启示：走出“孤独”，不仅需要制度的托举，需要一个个家庭在现实生活里日复一日的尝试与陪伴，更需要全社会一起努力为孤独症家庭提供助力。

“而在社会为这个群体伸出援手之前，家庭必须先自立自强。”如今，轩轩那辆蓝色咖啡车，正安静地停在公园一角，成为这句话最生动的注脚。

摄影：孙敏  编辑：柏凌君  校对：李莉