新黄河记者：陈思  

在湖南长沙岳麓区的一个街角，有一家特殊的咖啡店，一些店员动作轻缓，娴熟地为顾客端上一杯热咖啡后，报以羞涩一笑。实际上，他们是一群唐氏综合征青年。2023年，为了帮助更多唐氏综合征孩子顺利走向社会，“唐宝”妈妈李秀芳联合其他家长开设了这家咖啡店。不少唐氏综合征家庭，在这家咖啡店找到了慰藉和希望，这里也让更多人看到唐氏综合征群体真实的一面。

唐氏综合征孩子降临之后

唐氏综合征又称为21-三体综合征或先天愚型，是人类第一个被确认的染色体疾病，多为偶然发生，也可有遗传因素。唐氏综合征孩子又被称为“唐氏儿”“唐宝”。主要特征包括特殊面容、智能障碍、生长发育迟缓和伴发畸形。

早年，李秀芳在长沙一家国企做技术工作，后来又转至财务岗。2002年，第一次迎接小生命的诞生，李秀芳认真做足了新手妈妈的功课，包括每一次三甲医院的产检，李秀芳都没有落下。

但当时对唐氏综合征等疾病的重视不如现在。很快，李秀芳刚升级为人母的喜悦被一盆冷水浇灭——儿子高瑾一个多月大时，开始表现得和其他孩子有些不一样，他被确诊为唐氏综合征。

这位坚强能干的女性，在此后孩子人生的每一步，她都用尽全力托举。

进入幼儿园后，高瑾不太擅长和其他孩子社交，还需要老师格外照顾。幸好，这家幼儿园的园长正在推行一种较新的蒙氏教育理念，并进行新的教学模式探索，即更尊重孩子个体需求，给予孩子更多自我表达的机会。小高瑾在幼儿园度过的时光，还是很开心的。

待到高瑾上小学时，情况略微有些变化。类似患有唐氏综合征的孩子，很多学校会直接拒绝。李秀芳没敢主动向老师坦白孩子的情况，但恰好碰到的老师家里也有一个患抑郁症的孩子，特别能感同身受，乐意照顾高瑾。

高瑾4年级时换了老师，李秀芳也有了第二个孩子，时间精力被分散。种种压力之下，高瑾被送到了特殊学校。不过，因为前期基础扎实，高瑾表现很优秀，特别配合老师。老师们也很喜欢高瑾，给了他足够的表现机会，他学会了担当，被培养得十分自信、乖巧懂事，在家会帮父母做饭洗碗，家务活做得相当顺手。

对孩子这一路走来遇到的贵人，李秀芳都非常感激，“我觉得他特别幸运。”

抱团取暖的家长

李秀芳自认性格执着，一旦认准要做什么事，就必须做好，力求精益求精。因为深知唐氏综合征家庭的不易，2013年，她开始召集唐氏综合征孩子的家长，准备成立一个面向唐氏综合征家庭的公益组织，抱团取暖。

“像我们这种关注孩子全生涯服务支持的，还是比较少。”李秀芳回忆，在当时，除了一些地方会提供小儿康复或成年后的日间照料中心外，他们这样专注为唐氏综合征群体持续倡导发声的组织，不仅在湖南省内是首个，在全国范围内也是屈指可数。

创办公益组织的初衷，是李秀芳无意中发现随着身边家长逐渐进入老年，孩子未来的托付成为这些家长心里放不下的重担。

2013年，李秀芳和其他家长发现外地有一些先进模式，也想复制到本地，给孩子们创造一些机会，家长们互相陪伴支持，给予彼此力量。他们也相信，大家凝聚的力量，能给孩子争取到更多机会。

2014年，唐果之家正式成立，这个名字是大家一起商讨出来的，因为不少唐氏孩子家庭都没有家的感觉了，“一个美好的愿景，希望他们都能有一个甜蜜的生活。”

家长们经常约在岳麓区的阳光一百小区聚会。一开始，是家长们带着孩子开展一些活动，再后来大家开始围绕孩子们的具体需求，开展一些议题性的倡导活动。因为国内也没什么经验可供借鉴，一切都是家长们自己一步步摸索、不断调整过来的，“给予这些家庭一些信心和力量，也给社会公众了解他们的窗口。”

在医疗方面，唐氏综合征的治疗并没有太大的突破和改变，所以，李秀芳关注更多的是特殊教育方面。在她看来，对唐氏综合征群体来说，社会环境的支持是最重要的。她也察觉到，以前社会对唐氏综合征人群的固有认知，还是有一定的局限。但随着孩子们的成长，近年来，公众对唐氏综合征的认知，社会环境对唐氏综合征群体的包容度正在逐年提升，令李秀芳这些家长们看到了一些希望。

母爱的托举

对孩子的爱，驱使这位母亲不断往前走。李秀芳和家长们精心设计了许多活动，比如在社区做自主生活空间，教孩子们做饭、搞卫生等，培养其独立生活能力。还有从青年阶段向成年阶段迈进，给孩子们做职业教育，让他们了解职业是什么，学习就职前的准备等，培养职业素养。

李秀芳说，家长投入了大量时间、精力、资源，帮助孩子们获得更好的教育机会。但到了青少年阶段，孩子们就只能回到家庭中，面临没有工作机会的尴尬境地。

李秀芳和几个家长一合计，决定开一家咖啡店，为孩子们提供实习与求职经验。几个家长合伙出资，亲自装修设计，就这样把唐果咖啡开起来了，“一个女性成为母亲后，为了孩子，再难的事，她可能都会去试一下。”

李秀芳说，孩子们来店里实习，店员除了从技术层面指导，还需要一个就业辅导员提供支持，加之店铺面积也较小，所以每次只能安排两个孩子一起，实习期三个月，店铺的运营后期就交给了一个小伙子。

李秀芳说，安排孩子们学习做咖啡，不仅是学习制作咖啡的职业技能，还想培养孩子们的一些基本素养，比如一些店铺的工作需要做逐步分解，孩子们也会认真记下繁多的指令。这些年来，孩子们自身也获得了不小的改变。

在媒体的镜头下，这家咖啡店装修简单，氛围格外温馨，糖果之家的家长和孩子们满面笑容地围坐在咖啡店里，店里欢声笑语不断。有的孩子在店员指导下，小心翼翼将咖啡端到顾客跟前，再轻轻鞠上一躬。

不过，李秀芳坦承，孩子们在培训结束后，能被推出去走向工作岗位的，也非常有限，但家长们仍在极力尝试。高瑾就找到了一份仓库管理员的工作，给了身边其他孩子和家长一份信心。

高瑾特别珍惜这份工作，虽然工作也会遇到一些小问题，但每天上班，他都很注重自己的着装，也非常享受工作带来的成就感。

2025年年底，高瑾这份工作合约到期后，又在一家企业园区做保洁工作，他依然很喜欢自己的工作。

“我更看重孩子们参与的机会。”对孩子们找工作的困难，李秀芳比较淡然。当下普通人找工作的压力都不小，更别提孩子们了。她一直尝试与社区联系，看能否开发或者找到一些灵活或者短期的工作机会，她将目光投向了一些社区和养老机构合作的机会，期望能否让孩子们参与工作，比如给老人们配餐的服务等等。

家长们的互相守望

这一年，唐果之家涉及到职业教育阶段的家庭就有60多个。目前，唐果之家有一个工作团队，还拥有5名社工，主要以项目的形式与家长建立连接，或者家长主动来求助一些事务，运行机制很灵活。

李秀芳说，唐果之家的家长们也感觉很幸福。许多外地的家长，都非常羡慕长沙的家长们有唐果之家，“我知道，唐果之家并不能真正解决一个（唐氏孩子）家庭具体的问题。但是对于家庭来说，唐果之家是提前去思考，解决这些家庭具体问题的一些方法。”

因为无法同时兼顾唐果之家的运作，2020年，李秀芳两难之下选择了辞职，专心打理唐果之家这个纯公益组织，“当时觉得我必须要选择一个。”

唐果之家已经非常稳健地运行十余年了，李秀芳还是忙得脚不沾地，对家里人也有一些亏欠，她最大的愿望是希望能多陪伴一下孩子。

如今，唐果咖啡店也走过了3个年头。翻看社交媒体，唐果咖啡还有不少拥趸，顾客们在店里拍图打卡，认真写下对咖啡品质的感受，甚至评价为咖啡控必冲的咖啡店。

7月30日，李秀芳告诉新黄河记者，最近两个月，店里停业，正在准备装修。“慢慢摸索，慢慢尝试。”总结开店3年的感受，李秀芳还是希望，能通过这样的形式将孩子们的真实需求表达出来，帮助他们更好地融入社会，“只有让别人更真实地了解他们，才能让大家（考虑）怎么为他们提供一些支持。”

编辑：吕冰  校对：汤琪