▲ 卢莹和儿子森森。（受访者供图）

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　　目前已经设立特需信托的家庭，大多年收入在20万元以上。现在有二十多家信托机构在做，合约数量超过一百单。

　　在我们的调研里，有近四成家庭表示，未来没有可以信任的近亲属来承担监护责任。这意味着，社会监护组织服务的发展是缺位的。

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　　文｜南方周末记者 陈佳慧

　　南方周末实习生 管佳颖 丁健杰

　　责任编辑｜钱炜

　　森森喜欢地铁和电梯。

　　他会去不同城市乘坐地铁，选酒店的标准是电梯品牌。他能说出广州哪些地铁站是左门开、哪些是右门开，甚至分得清高峰与平峰时段列车的终点变化。他站在站台上，看着列车进站，眉开眼笑，再看着地铁离开，就像送走了自己的朋友。

　　25岁的森森，是一名中度孤独症谱系障碍者，伴有轻度智力障碍。他现在一所小学做文印员，按时上下班，独自居住。在母亲卢莹看来，这已经是“接近正常生活”的状态。但她已55岁，不得不面对一个问题：如果有一天自己不在了，儿子该怎么办。这也是许多心智障碍家庭绕不开的问题。

　　“国外有研究数据显示，心智障碍群体的平均寿命比普通人大概短20岁。”卢莹说，一旦照护关系中断，他们的生活往往迅速坍塌。

　　北京晓更助残基金会理事长李红介绍，2025年11月，他们曾对超过8000名心智障碍者家长做过调查，结果显示，孩子进入20岁以后，多数家庭对“身后安排”并未真正准备好。此前，已有媒体报道了多起因父母无力照料且未做好托付安排，导致心智障碍者陷入困境的案例。

　　在4月2日世界孤独症关注日到来之际，南方周末记者对话卢莹与李红，重新梳理这一群体在成年之后的生存处境与可能的解决办法。

　　1 稳定融入社会的不到四成

　　南方周末：从整体来看，中国心智障碍群体，尤其是孤独症谱系障碍的规模和结构大致是怎样的？

　　李红：中国心智障碍群体有1200万到2000万人，根据相关学术研究推算，其中孤独症谱系人群约1000万人。

　　从结构上看，一个是城乡差异。我国有接近八成的残疾人生活在农村地区，孤独症人群估计也存在类似情况。同时，农村地区的筛查和诊断能力比较弱，很多人没有被识别出来。

　　第二是年龄结构。中国真正开始系统诊断孤独症，大概是在上世纪90年代以后。所以现在40岁以上被确诊的人相对较少，但这并不意味着没有，而是很多人过去没有被诊断，甚至被当作其他精神疾病。

　　南方周末：有多少孤独症患者能够像森森这样，回归到相对正常的社会生活？

　　李红：有接近一半的人，在提示和一定支持下，可以参与日常生活。如果放到学习和工作这个维度来看，能稳定融入社会的不到四成。孤独症患者中，轻度、中度、重度的占比可以粗略分为4∶3∶3，其中有相当一部分人都需长期乃至终身的照护。

　　南方周末：很多家长都会担心，“我走了之后，孩子怎么办”。在现实中，如果父母不在了，大龄孤独症患者的生存状态怎样？

　　卢莹：我是“壹基金海洋天堂计划”的项目伙伴，这是一个由特殊需要儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构和企业等组成的联合行动网络。因此我平时接触了很多孤独症案例。

　　我看到的一个情况是，如果爸爸先走，妈妈还在，孩子原来的生活一般还能维持；但如果是妈妈先走，或者离婚之后孩子跟着爸爸，很多爸爸会再组建家庭，这种情况下，孩子往往会跟着家里的女性亲属一起生活，比如姑姑。

　　如果是照护压力不太大的情况，更多还是靠家族内部支撑。但如果是重度的孩子，很多家庭最后还是会选择送去托养机构。但大多数家长其实都不希望走到这一步。

　　2 “很难靠自己赚到足够的钱”

　　南方周末：森森现在的生活是怎样的？

　　卢莹：基本可以独立生活。他现在每天早上8点多上班，下午5点下班。下班后，他会去小区里一位熟悉的老师家吃晚饭，晚上去健身，回家之后自己洗澡、洗衣服、睡觉，这些习惯已经形成很多年了。工作日他住在广州市天河区，自己一个人生活，周末到我们住的海珠区吃饭。

　　他现在比较独立的状态，是我们这么多年一点一点练出来的。比如从他17岁上职业高中开始，就在外面租房子住，包括后来让他自己一个人出门旅行。

　　南方周末：森森眼下在日常生活中最大的风险是什么？

　　卢莹：我觉得是财务风险。因为他们单纯，很容易被骗。比如别人让他刷脸、帮忙缴费，他都做过。前几天，他同事开玩笑问他银行卡密码，他直接就说出来了。

　　更重要的是，森森虽然有工作，但一个月不到2000块钱，只能算零花钱。我们每个月还要给他补贴大概4000元，家里老人也会时不时给他钱。

　　所以我们希望他未来能有一笔稳定的收入，就像退休金一样，只要他活着，每个月都有钱用于他的开销，够他生活。

　　南方周末：这个打算是从何时开始的？

　　卢莹：从森森一岁九个月刚被诊断出来的时候，我们就开始考虑了。到他13岁时，我们已清楚看到，他以后在经济上会长期依赖家庭，很难靠自己赚到足够的钱。这也是我们后来设立特需信托的原因，想给他做一个长期的经济补充，维持他现在的生活品质。

　　李红。（受访者供图）

　　3 特需信托有门槛

　　南方周末：这几年，特需信托被频繁提及，它到底是什么？

　　李红：简单来说，它是一种为特殊群体做长期安排的工具。由监护人把一部分财产交给信托公司管理，把孩子设为受益人，再提前设定好使用规则，比如按月发放生活费、支付医疗和康复费用等。

　　卢莹：它本质上就是家长用自己的钱，花在自己孩子身上。我觉得，像我们这种心智障碍家庭，做信托是刚需。

　　南方周末：在现实中，特需信托发展得怎样？

　　卢莹：国内第一例特需信托设立于2021年的北京。我是2023年开始的，是广东省第一例不动产特需信托。

　　我在信托里放了30万元现金，后来把房产也放进去了。我希望他能一直住在自己家里，而不是把房子卖掉去养老院，所以不到迫不得已，这个房子不会卖。再加上将来保险理赔的钱也会进信托，按我走之后，他还能活30年来计划，给他准备了总共大概五百万元，不包括房产价值。

　　南方周末：如果直接把财产留给孩子，会有什么问题？

　　卢莹：风险很高。比如房子如果直接写在他名下，很容易被人利用或者骗掉。但放在信托里，他可以一直住，只是没有所有权。如果他以后想去别的城市生活，可以把广州的房子出租，用租金补贴生活。这些都可通过信托来执行。如果哪天孩子也走了，那房子作为剩余信托财产，还可以用来捐赠，或给亲戚朋友，不然就只能被“充公”。

　　南方周末：万一钱提前用完了，或孩子活得比预期更久怎么办？

　　卢莹：如果钱花完了，孩子名下又没有其他资产，那最后还是会回到政府兜底。当然，中间也可以调整，比如提前设定好指令权人和信托监察人，他们可以根据实际情况，给信托公司下达指令，适当减少每个月的支出，让这笔钱用得更久。

　　南方周末：感觉特需信托还是经济条件比较好的家庭才有能力去做？

　　卢莹：我觉得也不能这么说。比如拿30万元来算，如果分30年用，相当于一个月只有八百多元钱，只是孩子生活费的一个补充。

　　李红：但从调研来看，确实存在门槛。孤独症家庭平均年收入大概是12.7万元，但孩子的支出能占到家庭开支的45%左右。目前已经设立特需信托的家庭，大多年收入在20万元以上。

　　也有一些工薪家庭会选择其他方式，比如公证提存，通过遗嘱把财产交由公证处管理，资金被冻结在账户里，按照遗嘱或者指定监护人的指令使用。形式上和特需信托类似，但门槛更低，更适合收入一般的家庭。

　　4 特需信托发展比预期快

　　南方周末：目前国内大概有多少特需信托案例？

　　李红：现在有二十多家信托机构在做，合约数量超过一百单。

　　南方周末：从2021年到现在，只有一百多单，这个发展算快吗？

　　卢莹：不算慢，但很多家长还是不太买账，更希望政府来做受托人。他们会觉得，信托是一个商业产品，很多人连亲戚都未必完全信得过，更不用说商业机构。

　　李红：我也觉得不算慢，甚至比预期要快。因为它是从无到有，而且供给端反应很快，现在已经有二十多家机构在尝试不同模式，这说明它已经从个案变成了一种初步的行业探索。

　　从性质上讲，这件事本身是一个家庭和市场之间的民事安排，政府不太可能直接作为受托人。政府更可能做的是制定规则，比如设立标准、风险管理、备案登记，以及对监护组织的监督和规范等。

　　南方周末：特需信托是孤独症家庭唯一的出路吗？

　　卢莹：我是多条腿走路的，不能把鸡蛋放在一个篮子里。哪怕是信托，我也不止做一份，同时还有其他方式做补充，比如孩子自己的五险一金，还有公证提存。另外一个很重要的是家族的支持。我们这些年也在有意识地经营家族关系，希望未来在家庭内部，孩子还能有一个相对稳定的支持系统。

　　南方周末：相比特需信托，公证提存目前似乎被讨论和使用得并不多？

　　卢莹：对。一个现实问题是，很多公证处不提供公证提存服务。另外，它还需要有明确的法律关系作为前提。对我们来说，往往意味着要把孩子认定为限制民事行为能力人，公证处才能代管遗产，这是很难接受的。

　　我们花了很多年的努力，希望森森可以像普通人一样独立生活。如被认定为限制民事行为能力人，可能连独自坐飞机、住酒店都会受到限制。很多轻度孤独症患者家长都和我们一样，不想剥夺孩子的民事行为能力。

　　李红：从机制上看，公证提存能不能发挥作用，很大程度上依赖于家长提前把监护人和监督机制设计好。它本质上是按照遗嘱执行，由指定的监护人来发出指令。如果监护人没有履行好职责，并没有一个系统机制，强制要求公证处积极主动地介入。

　　相比之下，特需信托在设计上，对受托机构的要求更高。理论上，如果监护人这一环节出了问题，信托机构需要更主动地介入，去弥补委托人和受益人在表达和决策能力上的不足。

　　5 钱不能解决所有问题

　　南方周末：如果家长对商业机构不够信任，那是不是意味着，问题的关键不只是钱给谁管？

　　卢莹：对，钱并不能解决所有问题，我们现在缺的就是可以托付未来的监护人。很多家长以为做了特需信托就解决了问题，但实际上信托里还需要有监护人。

　　我们一直在呼吁，要建立公职监护。现在法律上明确了公职监护是村委会或居委会的责任，但现实中基层并不知道该怎样履行，这才是大家真正焦虑的地方。

　　李红：在我们的调研中，有接近四成家庭表示，未来没有可以信任的近亲属来承担监护职责。这意味着，社会监护组织服务的发展是缺位的。

　　当前，专业的社会监护组织发展非常滞后，登记、管理、监督的制度都还没有建立起来。另一方面，目前的特需信托，更多只是一个基础架构，但要真正落地，还需要和监护体系配合。

　　南方周末：目前在中国大陆之外，对大龄孤独症谱系障碍者的托底，大致是怎样的？

　　卢莹：以中国香港为例，成年孤独症患者的照护服务基本是政府埋单的，只是需要排队。政府会向不同服务机构购买服务。机构每年获得的政府购买服务金额都在数亿港币规模。相比之下，内地目前还没有服务机构能做到这个量级。

　　李红：日本首先是靠长期护理保险覆盖日常照护需求；其次是有比较完善的成年监护制度，包括监护援助信托等安排。同时，它还有区域协调机制，把这些服务串联起来。

　　在美国，一方面是托养照护服务可通过医疗保险体系覆盖。另一方面，它的特需信托发展比较成熟。不过，这些信托更多是用来提升生活质量，而不是承担基本保障。

　　南方周末：如果是经济条件有限的孤独症患者家庭，你建议他们最应该先考虑的是什么？

　　李红：无论有没有钱，他们的困境是类似的。有钱当然更有利，但没钱也有没钱的解决方案。关键在于，你能不能在现有条件下，为孩子搭建一个相对稳定的支持结构。比如把遗嘱安排好，经常去和街道、居委会沟通，让他们了解你的家庭情况，如果你不在了，他们能提供什么支持，这些都是可以提前做的预案。

　　我们希望孩子未来的生活尽可能体面、有尊严，而这并不完全取决于钱，更要靠我们可以去动员和依靠的社会保障制度实现。

作者：南方周末