“我现在慢慢地成长了，离不开徐老师这么多年的悉心教导。”近日，武汉市第五医院儿童保健科治疗师徐璐收到了一份特殊的礼物，12岁的孤独症少年哲哲送来一束鲜花和一封感恩日记。

哲哲4岁时被确诊为孤独症谱系障碍。母亲孙女士辞职全职陪着孩子康复，每周从黄陂赶往武汉市第五医院，8年来风雨无阻。从8岁那年一字一字喊出“妈妈”，到如今能独自走进生鲜超市挑选蔬菜，这不仅是哲哲个人的成长蜕变，也是一个家庭、一所医院、一座城市为“星星的孩子”的温暖守护。

哲哲给徐璐写的感恩日记。记者王恺凝 摄

拿到诊断书

她决定全职陪孩子康复

“儿子4岁之前，我只是觉得他有点安静。”昨天，在武汉市第五医院儿童保健科，记者见到哲哲的妈妈孙女士。她回忆，哲哲很喜欢看抽油烟机，不怎么爱说话，家里老人说是性格内向。但她隐隐觉得还是有点不对劲：“别人家的孩子4岁已经能说会道了，但是哲哲基本无法跟人有正常交流。”

2018年，孙女士带4岁的哲哲去医院检查，拿到报告的那一刻，报告上“孤独症谱系障碍”几个字，她一个字都看不懂：“什么是孤独症？”

孤独症，医学上称为孤独症谱系障碍，是一种先天性神经发育障碍。据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%至1%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中0至14岁儿童有300万至500万人。孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

听完医生的解释，孙女士觉得天都塌了。“这意味着我儿子这辈子可能都无法像正常孩子一样上学，甚至无法独立生活。”

哲哲家住黄陂。孙女士是位化妆师，哲哲确诊前，她在北京工作，在圈内小有名气，经常会接到秀场的邀约。哲哲确诊后，她果断辞职。“万一能治好呢？”她抱着这份执念，带着哲哲四处求医。

2019年，经熟人介绍，她带着哲哲走进了武汉市第五医院儿童保健科，遇见了治疗师徐璐。

治疗师将训练目标

“藏”进游戏里

第一次上课，哲哲完全不配合：不回应、不理会、不看人，徐璐叫他，他没反应；徐璐拿玩具逗他，他一把推开；徐璐想和他对视，他的目光总是从她肩膀上越过去，落在不知道什么地方。

很多治疗师遇到这种情况会着急，课程有进度，目标要完成，家长在外面等着看效果。但徐璐没有。她放下手里的教具，蹲在哲哲旁边，看他一个人在角落里反复做一件事：开门，关门。

徐璐没有打断他，也没有试图把他拽到“正事”上来。她只是陪着他一起开门关门，他转轮子，她也转轮子。哲哲慢慢察觉旁边有个人，还是没理她，但也没那么抗拒了。

“孤独症康复的核心不是‘纠正’，而是帮助孩子学会与世界相处、与社会接轨。”徐璐说。她先顺应孩子的兴趣，再慢慢增加新的玩法：开门关门的时候，她假装被门夹到手“哎哟”一声；转轮子的时候，她突然停下来等哲哲看她一眼，把训练目标悄悄地“藏”进游戏里。

一次、两次、十次……哲哲的目光开始在她脸上停留片刻，从半秒到一秒，再到好几秒。他会伸手碰一下她手里的玩具，虽然很快缩回去，但那是他第一次主动发起互动。这一天，徐璐在记录本上写了一行字：“有进步，等到了。”

孙女士告诉记者，这些年，哲哲的每一次训练点滴徐璐都会记着，从零散的字词到完整的语句，从精细动作到逻辑思维，一节一节地搭建。

妈妈陪着一起上课

记下所有要点

“孤独症儿童的康复，不只是治疗师的事，需要家长紧密配合。”徐璐告诉记者，孙女士和很多带孩子来上课的家长不一样，她在诊室里教哲哲，孙女士就在旁边拿着本子一起听，把徐璐说的每一句话、每一个要点都记下来。

每周，孙女士都会带着哲哲，从黄陂坐车赶到武汉市第五医院，单程将近两小时，风雨无阻。诊室里，徐璐带着哲哲训练；诊室外，孙女士把课堂所学转化为生活日常：用筷子夹黄豆、进超市买菜、系上围裙做饭……每一个对正常孩子来说很容易的行为，都要经过上十遍的重复，哲哲才能学会。

“康复不一定非要大段的时间，饭后、洗漱时，都是训练的好机会。”这是孙女士从徐璐那里学到的最重要的一句话。她把每一次居家练习的目标，融进自然生活中随机发生的情境里：让哲哲帮忙摆碗筷、自己穿衣服、去楼下小卖部买一瓶酱油。

哲哲学切菜。受访者提供

哲哲8岁那年，有一天晚上洗完澡，他突然看着孙女士，一个字一个字地喊出了：“妈妈，你辛苦了。”

“我愣在那里，眼泪一下子涌出来。那一刻，我觉得一切的辛苦都值得了。”提到这一幕，孙女士忍不住流下眼泪：“我不敢想以后，我只能先把今天过好，和孩子一起，一个小目标一个小目标地完成。”

一张守护“星星的孩子”网络正在织密

为了记录哲哲的康复之路，孙女士在抖音开了视频账号。记者在视频中看到，现在哲哲12岁了，曾经害怕陌生环境的孩子，开始走进生鲜超市自己挑选蔬菜，甚至能到卡丁车赛场享受户外运动的快乐。

妈妈带哲哲开卡丁车。受访者提供

孙女士说，哲哲没有上过一天特殊学校，一直在正常小学上学。她计划在暑假摆个小摊，让哲哲认识到成年后，需要挣钱来养活自己。

“我们希望站在孩子真实的生活场景里，从语言、精细动作、社会适应、心理疏导等方面全维度干预。”徐璐说，每一名特殊儿童都有一套“量身定制”的康复方案。医院根据不同孩子的评估结果，打造“评估——干预——反馈——调整”的全周期康复计划。

该院儿科负责人刘康玲表示，孩子的健康关乎一个家庭的幸福指数，一些特殊的儿童群体更需要获得适配的康复帮助。目前，该院已与武汉同济医院建立儿科专科医联体，并与8家社区卫生服务中心实现技术共享和双向转诊，构建起覆盖“预防——治疗——康复——融入社会”的儿童健康全程管理体系。

2025年，中国残联等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，推动所有市、县普遍健全孤独症儿童关爱工作机制。在武汉市，像哲哲这样的孤独症儿童家庭并非孤军奋战。根据2025年3月发布的《市人民政府关于做好残疾儿童精准康复服务工作的通知》（武政规〔2025〕4号），具有武汉市户籍的0至15岁孤独症儿童，在定点康复机构接受训练可享受康复训练补贴：0至6岁儿童每年康复训练时间不少于10个月，困难家庭补贴最高2.2万元/年，其他家庭最高1.6万元/年；7至15岁儿童每年训练不少于6个月，困难家庭补贴最高2万元/年，其他家庭最高1.6万元/年。在定点机构训练期间，家庭还可申领每月500元的生活补助。从国家的顶层设计，到武汉地方补贴政策的落地实施，一张守护“星星的孩子”的保障网络正越织越密。

记者| 王恺凝

通讯员| 陈贝 杨诗雨

视频制作| 谢俊杰

编辑| 朱晨颖

校对| 胡蝶

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