三湘都市报全媒体记者 羊咪米

　　清晨的冷水江乡村，露水还挂在青菜叶上，50多岁的吴名位正弯腰在菜园里摘着儿子最爱吃的蔬菜。6月21日，父亲节，难得回一次老家的吴成潇和妈妈陈建明，赶上了这个属于父亲的节日。

　　三年前，那个高考603分的SMA轮椅男孩，如今已是湖南师范大学准大四学生。记者了解到，目前，吴成潇正在为保研全力冲刺。这个被命运磨砺的家庭把平凡的日子过成了温暖的模样。

　　“只要他想读，我砸锅卖铁也会供他”

　　“他早上就跟我说节日快乐了。”说起儿子，不善言辞的吴名位脸上露出了难得的笑容。三年前，记者在湖南省儿童医院见到他时，这个黝黑瘦弱的男人正抱着50余公斤的儿子做鞘内注射，婉拒了所有医护的帮忙。如今，他回到老家守着田地，一边打零工贴补家用，一边照顾自己已年迈的老父亲。

　　吴名位说，自己和妻子只有初中文化，学习上帮不了儿子，只能尽全力给他攒治疗费。让这个家庭松了一口气的是，曾经70万一针的天价特效药，经过医保谈判和长沙卫健委对孩子的医疗救助，如今每针大概只要花四五千元，每四个月注射一次。“虽然还是要终生用药，但比以前好多了，有盼头了”。

　　父子俩都是内敛的性子，很少说煽情的话。每次成潇回老家，吴名位都会提前把房间收拾得干干净净。“还是担心他以后的工作。”吴名位坦言，看着儿子一天天长大，自己心里既骄傲又担忧，“只要他想读，我砸锅卖铁也会供他。”当被问到父亲节的心愿时，他毫不犹豫地说：“希望能有更好的药物，让他少受点苦。”

　　两地相隔的守护，从未缺席的爱

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　　在长沙，母亲陈建明一边在湖南师大宿舍做保洁，一边照顾成潇的起居。“每天上班就在校园里，顺路就能看看他。”陈建明说，三年前爱心企业捐赠的电动轮椅还能用，儿子很多事情已能自己完成。

　　一家三口半年才能见一次面，平时就靠视频通话联系。电话里，父亲吴名位翻来覆去就是那几句：“注意身体”“别舍不得花钱”，自己在家务农有多累、照顾爷爷有多辛苦，却从来半句不提。“他就是这样，所有苦都自己扛着。”陈建明红了眼眶，“这么多年，多亏了他撑着这个家。”

　　如今，吴成潇正在积极争取保研资格。对于未来，这个坚强的少年有着自己的规划。“希望他能继续深造，有个好未来。”陈建明说，这是她和丈夫最大的心愿。“还有很多和我们一样的家庭，大家一起加油努力，日子一定会越来越好的。”吴名位说。

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