她的一生,守护两万颗“星星”
羊城派客户端  1小时前

“我的儿子一岁九个月时,突然不再说话了。”8月12日,“残健融合,共创未来”残疾人事业先进事迹宣讲暨艺术巡演在惠州上演,宣讲会上,张兰香分享了她自己作为孤独症孩子母亲的心路历程。

张兰香的孩子8个月大就开始牙牙学语,甚至比同龄孩子更早叫出“爸爸”“妈妈”。张兰香曾以为,自己拥有了一个聪明的孩子。可一岁以后,孩子的话越来越少,不再看她的眼睛,也不再回应呼唤。“孤独症”三个字,让她第一次知道,原来一个孩子的人生,也可能被一纸诊断划出一道漫长的界线

那时,当年国内孤独症康复服务尚不成熟。为了让孩子重新开口,张兰香从零开始学习干预知识,陪着孩子一遍遍发音、一次次纠正。一片叶子、一只蚂蚁、一杯水,她不知道重复了多少遍。三个月后,在游乐场里,孩子突然说出了“爸爸妈妈”。那一刻,她抱着孩子泪流满面。也是从那时起,张兰香开始意识到,自己淋过的雨,也许还有很多家庭正在淋。

2003年,她创办惠州市护苗培智学校。最初,她只是想给自己的孩子寻找一条路,后来,这条路越走越长。

当她的儿子到了上小学的年龄,张兰香决定让他进入普通小学。可真正的融入并不容易。面对孩子与班主任的强烈对立,她开始重新思考:孤独症儿童需要的,不能只是康复训练,还需要来自同伴、学校和社区的支持。

她带着孩子搬到学校附近,邀请同学一起学习、玩耍;到了初高中,又主动与普通学校老师沟通,共同帮助孩子适应社会生活。如今,那个曾被认为“没有未来”的孩子已经大学毕业,并继续读研。

儿子的成长,也让张兰香更加坚定地走进其他孤独症家庭。5岁的月月病情严重,父亲因长期压力轻生。张兰香带着老师免费上门干预,并推动孤独症家长喘息服务;唐氏综合征儿童家庭困难,她免去学费,又四处寻找物资和助学金。“这些家庭需要的不仅仅是技术,更是有人撑腰。”张兰香说。

23年来,护苗累计服务超过两万人次,上千名孩子经过系统干预重新回到校园和正常生活。目前,学校已形成覆盖学龄前、学龄期、小学、初中、职高及托管托养等阶段的服务体系,约有600名孤独症孩子在这里接受服务。

但张兰香并没有把脚步停在学校。2023年,她成为广东省精神残疾人及亲友协会主席。2025年,她组建调研团队,走遍广东21个地市,走访599户孤独症家庭,深度访谈上千名家长。白天入户走访,晚上整理资料,她希望从一个个家庭的故事里,看见更广泛的现实需求。

从一个孤独症孩子的母亲,到特殊教育学校创办人,再到为全省孤独症家庭奔走发声的人,张兰香走了23年。她始终相信,每个孩子都有自己的花期,有的开得早,有的开得晚。有人问她,还要守多久?她的答案是一生。

文|记者 黎秋玲 杨进怡 实习生 兰心蕙

图|记者 杨进怡(除署名外)