画面开头是一张旅行照，抬手比“耶”的女子笑容明媚，身后是磅礴的玉龙雪山。镜头一转，同一个人，坐在家中抱着孩子，嘴巴因为疾病的影响而歪斜抽搐，眼眶因失明摔倒留下红肿的瘀痕。

9月16日，这条前后对比强烈的视频在社交平台吸引了众多关注。视频的主人公是32岁的Ⅱ型神经纤维瘤(以下简称“NF2”)患者易宁(化名)，记录者是她同样确诊NF2的妹妹易静(化名)。

据国家卫生健康委发布的《神经纤维瘤病诊疗指南2025》，NF2是由位于染色体22q12上的NF2抑癌基因杂合突变所致的常染色体显性单基因遗传病，约占神经纤维瘤病患者总数的3%，早期症状通常出现在20至30岁，伴有前庭神经鞘瘤导致的听力损害，病变涉及神经系统、眼部和皮肤，确诊后的生存期约为15年，平均死亡年龄为36岁～39岁，10年生存率为67%。

生病前，易宁是长沙一所中学的英语老师，生活轻松，经济独立，和学生们相处融洽。闲暇时喜欢去各地旅行，妹妹将她的状态形容为“潇洒”。

2024年，易宁生下儿子崽崽(化名)。怀孕前她就出现了听力下降的症状，经检查发现脑中长了肿瘤，但被医生告知几乎不会影响健康，然而产子后，她的听力和视力急剧下降，最终在产后两个月彻底失明失聪。

在没有光与声的世界里，易宁成为无法独立生存的人，再也无法“潇洒”，但依靠着自己的坚强和家人的爱，她仍以积极乐观的态度面对困境。

易静说，她发视频的初衷是想记录下姐姐努力生活的样子，把正能量传递给大家，“我希望那些同样身处逆境的人也能像姐姐一样，明白生活没有过不去的坎，可以放宽心态。”

【1】疾病

易宁大学读的是师范学校的英语专业，一毕业就做了英语老师。那时候家里有母亲摆摊赚钱，不需要她为生计操心，拿了工资自给自足。她既热爱生活，也有能力享受生活，会花时间研究烘焙，也爱摆弄些花花草草，放寒暑假就背着包四处旅行，日子过得十分舒适。

易宁在玉龙雪山。图/受访者提供

然而，美好没能持续下去。

怀孕之前，易宁就有了听力下降的症状，她去医院检查，得知自己脑内长了肿瘤，医生告诉她，这个肿瘤不会危害健康，就算做手术切除掉也会反复长，不如不管，因此她没有选择手术处理，只以为自己长了普通的颅内肿瘤。

这件事后，易宁意识到身体健康出现了问题，就从长沙辞职回到老家工作，在那之后顺其自然地结婚、怀孕、生子。

2024年，崽崽出生了，易宁的听觉和视觉却突然开始恶化。“崽崽满月的时候，姐姐就已经完全听不见了，但还能看到东西，只是比较吃力，发微信都要用放大镜看，等到孩子两个月大的时候，她就彻底看不见了。”易静说，姐姐的病情之所以迅速加重，基础病是一回事，生育带来的损伤不可忽略，“不能完全怪在生育头上，只能说生育导致了这个病加速发展。”

实际上，NF2患者在这个家族中并非孤例，姐妹俩的父亲已失聪二十多年，妹妹易静也在2025年出现了双耳听力下降的症状，“我发现自己听力出问题后去北京的医院检查，做了基因检测，确诊了NF2，随后带着我父亲去检查，他也确诊了，最后才知道姐姐失明失聪也是因为这个病，在那之前我们都不清楚病因，所以姐姐也很难在怀孕前就规避这个风险。”

一家三病患，这是件极其残酷的事情。易静告诉九派新闻，受疾病困扰，她听力下降，偶有头痛，痛得厉害时根本睡不着觉。确诊NF2的那天，从医院返程的路上她一直在哭，“医生跟我讲，如果手术，听力不一定保得住，还可能会毁容面瘫，我当时甚至不敢告诉我妈，整个人特别崩溃，这个病现在没有什么好的治疗手段，我咨询的专家团队说正在研发控制肿瘤的药物，但每次问都只叫我等待。”

易静表示，NF2的唯一诊断手段就是基因检测，且没有任何药物能控制，基本只能通过手术来抑制病情发展，这很容易令病人感到失望，“我姐姐现在不太愿意去医院，之前她做过伽玛刀手术，用来控制肿瘤生长，可不但没有效果，还留下了脑积水后遗症。目前医生给的建议是让她做开颅手术，而且一次两次手术肿瘤也切不干净，所以她挺抗拒的。”

【2】妈妈

刚出院的那段时间，易宁一度崩溃，整日以泪洗面，脾气暴躁。每当情绪激动，她就会与父亲谈心来平复心情。她的言语功能没有受到疾病影响，父亲听不见，她就对着手机说话，再语音转文字给父亲看，而她既听不见也看不见，唯一接收信息的方式只剩触觉，父亲就用手指一字一句写在她手心上回应，家里其他人也都用这样的方式和她沟通。

患病后，易宁可以做的事变得很少，早上八点起床，下楼吃早餐，上午锻炼身体，有时候去门口晒太阳，中午吃完饭午睡，睡到四五点才起，晚上陪孩子玩一会儿，一天就这样结束了。

她没有什么娱乐活动，为数不多能让她开心的事就是吃饭。随口提一句想吃什么，母亲就会记在心里，第二天这道菜便会出现在饭桌上，易静也会定期给她买零食，解她的嘴馋。为了防止磕碰，家里还把物品布局做了调整，所有可能绊倒她的东西都被移走了。

易静表示，他们一家人都在尝试以各种方式陪伴姐姐，其中也包括姐夫，“网上很多人说‘老公跑了’之类的话，事实根本不是这样，姐夫一直很照顾姐姐，哪怕是姐姐晚上十点嚷着要吃东西，他也会立刻去买，他还默默关注我的账号，看我给姐姐记录的视频。”

易宁一家三口。图/受访者提供

易宁虽然失去了“听”和“看”的能力，但依旧能从这些琐碎之处感受到家人的爱，而在这所有的“爱”里，最令她欣喜的是来自孩子的关心。

崽崽如今不到两岁，还不懂什么是“看不见”和“听不见”，但他知道要去帮妈妈。吃饭的时候，他会牵着妈妈的手，把她引到饭桌前，妈妈打翻水杯，他会先把妈妈拉开，然后用自己的罩衣把地上的水擦干，小小年纪的他已经在大人的教导下学会了照顾妈妈。

对于易宁来说，崽崽就像她的舒缓剂。她听不到崽崽喊“妈妈”，但摸得到，嘴巴的张合，微弱的振动，她可以通过触摸去感知。易静说，姐姐最喜欢的事就是抱着崽崽，“听”他喊妈妈，每每此时她就会感到幸福。有时候家人带崽崽出去玩，她会一直呼唤“崽崽”，直到孩子回来抱住她的腿才觉得安心。

母亲对孩子的爱总是浓烈的，即便身体不便，易宁仍坚持每天给儿子穿衣服。前一天晚上把衣服搭在床边护栏上，第二天早上摸索着找到衣服，摸出正反面，给孩子换上，速度很慢，但崽崽很配合，很少不耐烦。她曾是一名教师，很重视崽崽的教育，会嘱托易静去买绘本，培养小朋友的兴趣、习惯。

易静不希望外界把崽崽的懂事理解成“惨”。“他就是一个小孩，在我们面前始终是安心做小孩的状态，我们让他去帮妈妈，是想锻炼孩子的自主能力，不是要求他一定要照顾妈妈，教养是教养，孩子的天性是另一回事。”

【3】前路

视频走红后，网上开始出现一种声音，称易宁知道自己有遗传病还生孩子，是“活该”。

易静解释道，姐姐生孩子之前完全不知道NF2这个罕见病的存在，更不知道自己有这个病，如果要怪，也只能怪当时的无知。

有人问过易宁，如果知道生完孩子会变成这样，还会不会生?

“她的回答是建立在时光不会倒流的基础上的。”易静说，姐姐不后悔生下崽崽，“如果真的回到过去，知道了会失明失聪，可能会选择不生，但事情已经发生了，没有必要去怨恨，也没有必要后悔。”

易静告诉九派新闻，自己曾接受过多次采访，过往有报道写“一家人的心愿就是好好照料这个孩子”，她认为这个表达并不准确，“照顾孩子肯定是在把姐姐照顾好的基础上做的，要让姐姐陪伴孩子健康成长，我们对姐姐和崽崽都会倾注心血，关心爱护，甚至对姐姐的关注度会高一点。”

易静表示，自己家中三个病人，经济负担的确很重，但情况没有网友想的那么差，亲朋邻里都对他们很关照，经济条件较好的姑妈也常接济他们，政府也有补贴，因此家里尚可负担花销。“视频火了以后有人私信要给我们家捐款，我拒绝了，我感谢他们的心意，但目前还不需要，因为我们虽然条件不好，但条件比我们差的人还有太多。”

在易静看来，姐姐是足够坚强的人，经历许多痛苦仍然笑对生活。“面瘫影响了她的面部表情，有时候明明在笑，别人也看不出来，但我知道她是开心的。吃到好吃的东西会开心，崽崽做了让她高兴的事会开心，也有坚持不住的时候，只要让她抱着孩子哭一会儿，又能振作起来。”

易宁和崽崽生日相差两天，母子一起过生日。图/受访者提供

易静记录姐姐和崽崽的日常，初衷是想让大家看到，姐姐现在这样子了，还在积极生活，努力向上，“我希望那些正在经历疾病或是面临生活困境的人看到，这世上还有受苦受难的人在往前走，能够把心态放开一点，真的没有什么过不去的坎，既然发生了，那就面对。”

易静说，自己的账号目前粉丝量还很少，收入主要靠橱窗佣金，总共赚了一百多元，未来她想努力把账号做起来，能有些收入，“我原本是学前教育专业毕业的，做过老师，但现在听力下降，幼儿园的环境太吵，不太可能回去了，我打算先尝试做自媒体，没办法的话就去进厂打工，总之要尽可能多存一点钱，到时候如果新药出来肯定会特别贵，家里会负担不起。”

编辑：刘丹