新黄河记者：孙敏
从14岁确诊为IgA血管炎，错过最佳治疗时间，到后来被确诊ANCA血管炎，继而引发肾衰竭、心力衰竭等多种疾病，八年来，重庆女孩胡心瑶一直在与病魔对抗。今年6月，新黄河报道了她抗击病魔的感人事迹，引发关注。这位坚强的“00后”女孩，在与病魔斗争的同时，也在用自己微小的力量为病友和身边的人送去温暖。“我现在随时可能会离开这个世界，但我还想活下去。”11月2日，胡心瑶告诉新黄河记者，她的病情再度恶化，之前为她治疗的医院已经无法收治，医生建议她转去上海试试。
“我9月底刚做完第二次肠套叠手术，没想到又复发了，现在急需做第三次肠套叠手术，还有血浆置换，我已经三个月没有做血浆置换了。我的五脏六腑开始烂了，华西医院的医生建议我去上海。上海的医院也联系了，可以收治。”胡心瑶告诉记者，她的病情越来越复杂，情况也很危急，她现在急需治疗费用前往上海医治。“不做肠套叠手术的话，大约需要8万元，如果要做，可能得20万元左右。”胡心瑶称，由于病情反复，自己已经无法再做兼职，她目前治疗的医药费一部分是通过“水滴筹”筹集的，还有一部分是爱心人士捐助的。“上个月有两位好心人给了我5万元让我治病，真的很感谢他们。”
胡心瑶此前的愿望是组建“病友小家”，原本计划10月底正式成立，但由于病情恶化，她已无暇兼顾。“‘病友小家’已经装修好了，但我不敢去开业，因为我的身体已经到了衰竭的阶段，我怕把病友们招来后，我不在了，没人接替我。所以我得先治病。”在对抗病魔的同时，胡心瑶还在坚持写作，她把她的人生写成了一本书，希望能够激励和她一样的病友。她还将自己的经历分享在互联网，也收获了很多关注和鼓励。“我还不想走，我想活下去。我还有很多事没有做。”
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剪辑：刘美琪 实习生：王云龙 编辑：孙菲菲 校对：杨荷放 刘恬
