“几个月前,我差点以为自己要被病魔干倒,不能亲手抱一抱二宝了。”回想起当时的场景,今年28岁的济南小伙儿雷雷(化名)至今心有余悸。他在电话中带着抽噎声,向记者讲述,是父母倾尽所有,先后接力捐献骨髓,为他创造了“第二次生命”。
命运重击
时间的齿轮向前拨动,雷雷出生在一个普通的农村家庭,完成学业后靠自己的努力,在城里获得一份稳定的工作,带着双亲和妻孩生活。“两点一线”虽然辛苦,但日子温馨幸福。
2024年下半年,雷雷的妻子怀上二宝,一家人更是满怀期待地准备迎接新生命。一次没有征兆的高烧打破了这份平静。
“连续烧了两三天,烧退后左腹隐隐作痛,热敷吃药都没有好转。”雷雷自述,自己一向身体康健,在此之前连感冒都很少,对身体突然发出的信号有些不知所措。
抱着弄清病因的心态,雷雷到山东大学第二医院求诊,查血结果引起了医生们的高度重视。
正常人的血小板值在125至350×10^9/L之间,雷雷的数值却仅有30×10^9/L。血液内科医生对他的病情进行了会诊,经检查多项指标,最终确诊他罹患高危急性B淋巴细胞白血病。
雷雷不敢相信这样的结果,反复和医生确认,“是不是诊断错误?有没有可能是误诊?”确定结果无误后,他感觉突然掉进了黑洞,看不到一丝光明。
作为一种血液系统的恶性肿瘤,白血病也被称为“血癌”,在中国的发病率在十万分之三到十万分之四之间。
得知儿子身患白血病,雷雷的父母一个字也不敢相信,但又不得不信。“孩子还年轻,刚结婚没有几年,正是人生最好的时候,怎么会突然得这么重的病。我们当时听到腿都发软,成宿睡不好觉,跟着焦虑上火……”
直到从山东大学第二医院血液内科团队处获悉,白血病可以通过造血干细胞移植治愈,这个濒临绝望的家庭才稍稍看到一丝希望。
爱的接力
医院一边为雷雷安排化疗,一边对他身边亲属逐一进行造血干细胞移植配型筛选,最终选定他的父亲作为供者。
“我的各项检查结果都很好,医生说符合条件,可以给孩子移植。”雷雷的父亲哽咽地说,这是那段时间他听到的最好的消息。哪怕只有1%的希望,他也要陪儿子一起和病魔战斗。
2025年2月,雷雷进舱接受父供子造血干细胞移植。术后,他需要在层流病房的无菌环境内,接受约20天的封闭治疗,他的父母轮流在舱外陪护,十分焦灼地等着孩子出舱的消息,但未能如愿。
入舱20多天,雷雷的体内始终没看到新植入的细胞生长(即未能实现造血重建)。经血液内科主任单宁宁、移植组宋宁霞及副主任李爱讨论,一致认为患者原发植入失败,死亡率极高,必须尽快安排二次造血干细胞移植手术,避免患者合并造血衰竭导致其他威胁生命的并发症。
全家备受打击。雷雷在舱内情绪濒临崩溃,可以说是心灰意冷。“本来抱着移植成功的期待,想着出舱抱二宝,希望也落空,我在舱内难受得大哭。”他的父母在舱外只感天塌了,还没从谷底走出,又坠入另一个深渊,心里充满无助和恐慌。
病人和家属的焦虑情绪,主管医生宋宁霞亦感同身受,她一方面与雷雷多次谈心,为他讲解二次移植的准备工作及成功机率,并提供了之前有过类似移植经历的患者的联系方式,从多方面鼓励他重拾信心;另一方面,联合团队医生开展紧急的配型准备、重新筛查DSA及供者查体。
都说孩子是父母的心头肉,雷雷患病后,他的母亲深刻体会到“病在儿身,痛在母心”。当听到医生告知自己配型合适,可以为孩子二次移植,她没有任何迟疑地配合医生工作,“这次一旦失败,孩子就彻底没了,我的心一直提在嗓子眼里。只要能救孩子,抽我多少血都没关系”。
从丈夫手中接棒,雷雷的母亲在孩子首次移植一个月后,再次为其植入“生命火种”。
万幸峰回路转,雷雷体内顺利长出新细胞,且病情平稳,无严重并发症。术后2个多月,雷雷日前再次来到医院复查,各项指标基本恢复正常。父母爱的接力,让他重获了“第二次生命”。
“我现在也是两个孩子的爸爸,能深刻感受到为人父母的不易。对于爸妈两次不顾一切地挽救我的生命,我特别感动。”雷雷自认为是个不善言谈的人,不知该如何用言语表达自己当下的心情,未来只想用父母为他争取来的宝贵生命,努力回报这份深重的恩情。
“火种”传递
单宁宁从事血液科工作10多年,用“极为罕见”形容雷雷的救治过程。
“患者第一次移植失败可能与移植后感染、免疫介导的移植排斥、药物等因素有关,目前尚不明确,但能通过二次移植焕活生命,非常少见。”单宁宁说,成功的背后既源于他父母无与伦比的爱,也基于医护人员全力以赴地救治,尤其彰显移植团队处理疑难危重并发症的能力和水平,通过果断正确的决策,让患者转危为安。
山东大学第二医院血液内科主任单宁宁。医院供图
谈及造血干细胞的作用,单宁宁解释说,它就像一颗“生命火种”,具有自我更新的特性,能形成红细胞、白细胞和血小板等,通过它的移植可以重建患者的造血和免疫功能。一般造血系统一个月左右恢复,免疫系统需要一到两年重建,包括体液免疫、细胞免疫等。
配型(HLA配型)是影响干细胞移植成功率的核心因素,主要看供者与受者的“免疫身份证”(HLA)是否匹配。移植时优先选择“全相合”供者(即关键HLA位点检测结果完全一致),若没有则选择“半相合”供者。
人类的遗传基因一半来自父亲,一半来自母亲。对于造血干细胞移植至关重要的HLA配型基因来说,父母与子女之间天然是“半相合”状态,意味着孩子只继承父母各自一半的关键基因型;而在兄弟姐妹之间,由于基因组合的随机性,存在大约四分之一概率拥有完全匹配的“全相合”基因型,另外约一半概率为“半相合”,剩下约四分之一则不匹配。
上世纪70年代,中国实行计划生育政策,很多“80后”“90后”都是独生子女,鲜有兄弟姐妹,这使得干细胞移植的全相合机率低。特殊的国情迫使国内医疗团队开展半相合移植探索,逐渐积累大量临床经验。目前,中国干细胞半相合移植水平总体较高,技术日趋成熟。绵延不断的亲情,一次又一次将白血病患者从死亡边缘拉回。
除了亲属捐献,非亲属供者提供的造血干细胞也适用于移植,但前提是必须达到“全相合”配型标准。为了满足血液病患者寻找这种高匹配度非亲缘供体的需求,中华骨髓库应运而生。
山东大学第二医院今年已有两位职工为中华骨髓库捐献了造血干细胞。很多医护人员也在中华骨髓库留下了血样,等待未来配型相符后,让“生命的火种”破土发芽。
“绝症”可愈
当下,很多人了解白血病是通过影视剧,对它的认知还停留在“绝症”阶段,实际上不管是雷雷的经历还是其他临床治愈病例,都能证实这种观念是错误的,迫切需要改变。
山东大学第二医院血液内科近五年的统计数据显示,良性血液系统疾病如再生障碍性贫血,治愈率较高,绝大多数患者可以成功出舱、回归社会;恶性病中,像急性髓系白血病,患者3年生存概率能达到80%左右,其他类型白血病及MDS等血液病通过规范治疗及移植等,生存率也在不断攀升。
“目前,我们正在整理相关的数据,准备发表在国际期刊上。”单宁宁介绍,医院血液内科有近30年的发展历史,涌现出屠振华、潘祥林、郑成云等一批国内外知名血液病学专家,在治疗血液系统疾病方面积累了诸多优势。
在硬件设施方面,作为国家级大型三甲综合医院,山东大学第二医院具备省内领先的造血干细胞移植能力,其核心支持之一便是拥有国际标准的层流病房(常被患者和家属称为“移植舱”)。白血病患者接受移植后需入住该层流病房,在严格无菌的环境中进行约3-4周的隔离治疗,以度过感染、造血重建及移植物抗宿主病(GVHD)等关键风险期。
山东大学第二医院的层流病房。医院供图
在治疗手段上,医院血液内科有固定的专家团队,在治疗噬血细胞综合征(HLH)、多发性骨髓瘤(MM)、免疫治疗血液肿瘤/实体瘤等复杂血液病方面技术成熟,可结合患者年龄、身体状况、疾病特点等,为其量身制定个性化的治疗方案。
在护理支持上,医院拥有专业的护理团队,用爱心、耐心和细心为患者撑起希望的天空。尤其当他们进入空间密闭的层流舱内,医院护理人员24小时看护,照顾生活起居、进行专业护理、安抚焦虑情绪。治病,也治心。
患者出院也并非治疗的终点,山东大学第二医院持续提供健康随访服务。“我们正在研发数字化随访工具(小程序),内置即时通讯功能,方便患者出院后与医生一对一交流,咨询病情、获取健康建议等。”单宁宁表示,当下,白血病患者的长期生存率逐渐提高,如何让他们重新融入社会,减轻疾病带来的心理负担,也需要各界多方助力。
编辑:俞丹