新黄河记者：苏珊  

六月一日，儿童节。城市里的大街小巷处处充斥着糖果、礼物与欢声笑语，孩子们奔赴游乐园、博物馆，享受专属于孩童的美好假日。但在山东大学附属儿童医院血液肿瘤科，纯白的病房、常年散不去的消毒水味，是这群孩子日复一日的生活底色。病痛困住了他们出行的脚步，却锁不住鲜活的童真。

这一天，科室特意请来皮影戏剧团为孩子们表演；墙上贴满孩子们手绘的心愿画作，航天员、消防员、超人妈妈，一个个简单的图案，藏着最朴素的期盼；才艺小联欢里，孩子们纷纷上台，表演唱歌、魔术、朗诵……台下的小朋友戴着口罩，坐在小板凳上鼓掌欢笑，暂时忘掉身上的病痛、没完没了的化疗与穿刺。

对血液病患儿来说，这样热闹的日常，从来不是偶然。病区里还藏着一所特殊的学校——新阳光病房学校。十余年来，它没有围墙，没有课本应试，却成为整片病区里，最温柔的避风港。在这里，课程、陪伴、默契、遗憾交织在一起，尽量为患儿们拼凑出完整的童年。

补齐学业空白，复刻一份普通的童年

新阳光病房学校由山大附属儿童医院一间普通病房改造而来。方寸大小的房间，剥离了病区一贯冰冷的纯白色，屋内没有任何医疗设备，四处堆放着画笔、颜料、各类手工材料与儿童读物。墙面、展示架上，密密麻麻陈列着孩子们的画作与手工作品，稚嫩且天马行空的创作，冲淡了消毒水的沉闷苦涩，让单调枯燥的住院生活，多了一抹鲜活的色彩。

对于血液肿瘤患儿而言，漫长的治疗周期，意味着他们不得不长期脱离校园。长时间停课、远离课堂，不仅会落下文化课，也让他们渐渐缺失同龄孩子本该拥有的成长轨迹。山大附属儿童医院血液肿瘤科主任李府坦言，创办病房学校最直白的初衷，就是尽可能抹平疾病带来的差距，让住院的孩子，也能拥有正常的学习渠道。

乔蕊是这间小屋唯一的专职老师，2023年6月正式入职。毕业于山东师范大学学前教育专业的她，最初只是一名普通志愿者，被病房里孩子们向阳的模样打动，最终选择留下来扎根于此。这份工作薪资微薄且事务琐碎，她周一至周五全天在岗，每周一、三、四下午固定开放课堂。各大高校大学生志愿者按需排班支援，所有人员上岗前都会完成全套防护培训，适配化疗患儿偏弱的身体条件，守住安全底线。

课堂内容兼顾兴趣与学业，兼顾低龄孩童与大龄患儿。低龄孩子以美术、手工、绘本阅读为主，在玩乐中培养兴趣；针对羞于合群、长期缺课的大龄孩子，学校专门对接志愿者，开设线上一对一辅导，覆盖小学至初高中语数英、理化等科目。即便孩子顺利结疗、出院归家，免费的课业辅导也会持续跟进，帮孩子们补齐落下的课程，消除重返校园的焦虑，让他们不因疾病，输掉成长的进度。

温柔无声陪伴，治愈病痛之下的内心阴霾

如果说文化课与兴趣课程是病房学校的基础职能，那么无声的陪伴，才是这间小屋最核心、最珍贵的价值。在李府看来，儿童血液病的治疗从来不止打针吃药。如今医疗技术飞速升级，该院急性淋巴细胞白血病患儿五年长期缓解率已达90%，康复后的孩子生活质量与普通人无异。医学能修复身体病灶，却无法独自消解孩子内心的自卑、孤僻与社交恐惧。

“最好的陪伴，就是把他们当成普通小孩。特殊的关照，本质上也是一种变相的隔阂。”这是乔蕊一直坚守的理念。长久相处之下，小屋内形成了独属于病区的心照不宣：所有人都默契避开死亡、病情恶化等敏感话题，乔蕊从不主动打探孩子的病情与治疗细节。挂着吊瓶上课、戴着口罩玩耍是常态，没有人随意贴上“病患”标签，也没有过度怜悯，大家平等相处，自在相伴。

这里包容所有性格的孩子：外向的孩子可以登台展示、结伴嬉戏；内向敏感的孩子，也能独享角落安静独处，无需被迫社交。枯燥的穿刺、化疗之外，这间小小的教室，成为孩子们暂时逃离病痛的避风港。

爱意从来都是双向奔赴。孩子们也在用自己独有的方式，回馈这份温柔。曾经孤僻自闭的低龄患儿小宝，在乔蕊的耐心引导下爱上绘画，其作品曾参与公益拍卖，并拍出四百余元的价格。第一次凭借自身能力创造价值，孩子眼里重新燃起光亮，彻底走出自卑的阴影。平日里，孩子们亲手缝制的小包、制作的手工花、手写的祝福纸条，堆满了乔蕊的办公桌。无数康复结疗的孩子，每次来院复查，第一件事便是跑进这间小屋，和老师、老友叙旧。

喜乐与遗憾交织，是病房学校真实日常

方寸小屋之内，每天都在上演平凡又动人的故事。有破茧重生的惊喜，也有无力挽回的遗憾，悲喜交织，构成了最真实的病房日常。

一名小学女孩给乔蕊留下了深刻的印象。刚入院时，严重的并发症让她腰腿剧痛，连简单的落座都难以完成，平日里只能靠父母搀扶、怀抱才能活动。第一次来到病房学校，疼痛让小姑娘止不住落泪，即便如此，她依旧不肯离开。两个小时的课堂，家长和老师数次劝说她回病房休息，全都被她摇头拒绝。

那时候，来这间教室上课，是支撑她熬过病痛最简单的期盼。日复一日的治疗与陪伴，奇迹慢慢发生。如今小姑娘已经能够独立走路，只要身体条件允许，她总会第一时间跑到教室，和小伙伴一起做手工、画画，曾经布满愁容的小脸，渐渐挂满笑容。

阳光之外，病房学校也从不缺少遗憾。生死本就是这里最直白，也是最残忍的命题。

去年四月，一位性格乖巧的白血病小男孩不幸离世。孩子心思细腻、格外懂事，病痛最严重时，也从不在单亲妈妈面前流露痛苦，强忍不适安慰家人。平日里，他是病房学校的常客。身体不便时，乔蕊便将绘本、手工材料送到病床前。长久的陪伴让师生情谊愈发深厚，可所有人的努力，终究没能留住这个孩子。

这场离别也让乔蕊更加通透：这间教室能治愈孩子的情绪，安抚成长的缺憾，却无法抗衡所有无常的生死。遗憾本身，也是病房生活最真实的一部分。也正因见过离别，大家才更加珍惜每一次相处。

双向抱团取暖，属于家长的治愈课堂

病房学校温暖的不只是孩子，同样治愈着在崩溃边缘反复挣扎的家长。在大众固有认知里，白血病依旧等同于绝症。很多家长初诊当下，都会瞬间陷入崩溃，焦虑、恐惧、自我内耗，甚至盲目想要放弃治疗。李府接触过无数家庭，他始终强调一个观点：儿童白血病治愈率早已今非昔比，治病的同时，家长的心态同样至关重要。只有家长稳住情绪、照顾好自己，才能给予孩子正向的情绪支撑；家长持续消极内耗，只会间接影响孩子的治疗心态。

4岁半的患儿林林，如今已经步入维持治疗阶段。回想一年多的化疗时光，母亲孙女士感慨万千。孩子3岁时被确诊低危急性淋巴细胞白血病，重症期无法下地行走，数次化疗让全家身心俱疲。刚入院时，她终日郁郁寡欢，被未知的恐惧裹挟，一度无法接受现实。

改变的契机，来自病房学校搭建的家长互助圈。在这里，新入院的焦虑家长，与康复、恢复期的家长自由交流，资深家庭毫无保留分享护理技巧、饮食禁忌、医保报销、化疗避坑等实战经验，用真实的康复案例，打破“白血病无法治愈”的刻板偏见。家长之间互相倾诉焦虑、彼此开导扶持，不用独自消化负面情绪。

抱团取暖的模式，让孙女士慢慢走出阴霾，心态从慌乱绝望变得从容平和。今年2月，林林结束所有住院治疗，只需居家服药、定期复查即可。“六一”当天，小家伙特意跟随母亲专程赶来，参与科室儿童节活动，活泼健谈的模样，完全看不出曾历经漫长且痛苦的治疗。

医保政策倾斜、门诊慢病报销普及，叠加家长互助模式，让越来越多家庭走出困境。对患儿家长而言，山大附属儿童医院血液肿瘤科里不止有治病的医生、玩耍的教室，还有一群同频共情的伙伴，抱团取暖，并肩前行。

医学可以划定生死与治愈的边界，而爱与陪伴则会补齐孩子们残缺的童年。每一个与病魔抗争的孩子，都是勇敢的生命小战士。而这间藏在消毒水味里的特殊学校，永远为他们敞开大门，静待花开，向阳生长。

摄影：苏珊  编辑：刘雨  校对：刘恬